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前日,民政部“融化漸凍的心”社會公益示范項目在京啟動。該項目獲得中央財政支持資金80萬元,將全部委托社會組織――中國醫師協會,為“漸凍癥”病人購買醫療輔具。
這也是今年中央政府首次撥專款2億元購買社會組織服務的一部分,是財政資金首次通過購買社會組織服務,延伸到“漸凍癥”救助領域。
“融化漸凍的心”是中國醫師協會攜100余位神經內科專家連續8年開展的公益項目。8年來,依靠社會募捐,通過贈藥、免費運動訓練等方式,救助了約1500名“因病致貧”的漸凍癥病友。
民政部民間組織管理局副局長劉振國稱,今年支持批準該項目列為“社會公益示范項目”,由中央財政劃撥專款為全國“漸凍癥”病友購買輔助用具,開展相關培訓。
中國醫師協會“融化漸凍的心”項目辦負責人黃敏介紹,中央財政支持的80萬元,將全部用于購買包括無創呼吸機、醫用防褥瘡床墊等8類“漸凍癥”病人生活必須輔具;加上現有的15萬元社會善款配套,預計能惠及1000位漸凍癥病友。病友可撥打熱線8008103386求助。
(記者魏銘言)
- 名詞解釋
“漸凍癥”
是一組運動神經元疾病的俗稱,因患者大腦、腦干和脊髓中運動神經細胞受到侵襲,患者肌肉逐漸萎縮和無力,以至癱瘓,身體如同被逐漸凍住一樣,直至死亡,故俗稱“漸凍人”。由于感覺神經并未受到侵犯,因此這種病并不影響患者的智力、記憶及感覺。理論物理學大師霍金就是一位“漸凍人”。